O governo do Estado assinou, nesta segunda-feira (9/10), um convênio com a Casa dos Raros que vai permitir o atendimento médico de mais de mil pacientes com doenças raras de todo o Rio Grande do Sul. O termo foi firmado pelo governador Eduardo Leite e pela titular da Secretaria da Saúde (SES), Arita Bergmann, na sede da entidade parceira, em Porto Alegre.
A duração inicial do convênio, realizado por meio da SES, é de 42 meses, com previsão de atender 1.050 pacientes infantis e adultos, encaminhados pela Atenção Primárias à Saúde dos municípios. O convênio inclui dez especialidades, contabilizando 31,5 mil atendimentos entre consultas e retornos. Para possibilitar a prestação do serviço, o Estado vai repassar R$ 3,15 milhões para a Casa dos Raros durante o período.
Com o convênio, o governo estadual busca beneficiar pacientes e familiares, oferecendo um atendimento multiprofissional, com possibilidade de entregar um diagnóstico preciso e rápido por meio de exames laboratoriais e de imagem disponíveis. Além disso, também será ofertada uma plataforma de comunicação direta e realizadas ações em teleconsultoria de profissionais atuantes na rede de saúde (em especial da Atenção Primária) em todos os municípios gaúchos, focadas na discussão de casos.
Atendimentos
Os atendimentos serão realizados por um médico geneticista (pediátrico, no caso de crianças), com a equipe multiprofissional à disposição para os demais serviços ofertados. No caso, fisioterapia, nutrição, enfermagem, farmácia, odontologia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e terapia ocupacional.
Os primeiros contatos com os usuários e suas famílias serão feitos à distância, a fim de minimizar o transporte e a locomoção do paciente, bem como para preparar e otimizar a visita presencial. Os atendimentos ocorrerão na Casa dos Raros, em Porto Alegre. Porém, em caso de inviabilidade de locomoção do paciente, há a possibilidade de atendimento on-line.
Sobre as doenças raras
Doenças raras acometem 65 pessoas para cada 100 mil. Somente no Brasil, uma estimativa de 2018 indica que existem 13 milhões de indivíduos nessa condição.
