O dia mais esperado da família do menino Joaquim de Neves chegou. Ele (Joaquim) está recebendo a medicação importada no Hospital de Clínicas de Porto Alegre para tratar da Distrofia Muscular de Duchenne. O vídeo postado pela família mostra Joaquim cercado de personagens, sua mãe segurando sua mão e o pai conversando com a equipe de médicos e demais profissionais, inclusive fotógrafos pelo som do clic.
Os pais são informados sobre todas as etapas, por exemplo, que são 26 ampolas para completar a infusão importada dos Estados Unidos após o STF determinar a compra do medicamente pelo Ministério da Saúde.
Para garantir a eficácia, era preciso fazer a medicação antes dos 8 anos. O aniversário do Joaquim é no dia 23.
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Joaquim tem uma doença genética rara e progressiva, cuja incidência é de 1 em 3.500 a 5.000 nascidos vivos do sexo masculino. A doença afeta os músculos esqueléticos do corpo. Para estabilizar a Distrofia Muscular de Duchenne ele precisa comprar uma medicação que custa mais de 17 milhões. A medicação é importada dos EUA.
