“Esses problemas articulares são degenerativos, progressivos, eles causam muita dor, limitação física e não retroagem como tratamento da profilaxia. Eles [os pacientes] precisam de um tratamento ortopédico específico que o governo ainda não provisiona. Então a gente precisa muito desse tratamento ortopédico específico para esses pacientes, porque não tem como ter qualidade de vida uma pessoa que tem dor, muita dor, que tem muita limitação física. E também a gente precisa melhorar o acesso dos pacientes aos centros de tratamentos e aos profissionais especializados”, afirmou a presidente da Abraphem, Mariana Battazza.
A campanha planeja iluminar de vermelho, no domingo, monumentos de oito estados em cinco regiões do país.
Indiana Galhardo e o filho Théo, de 10 anos, moram em Apucarana, no interior do Paraná. Ele tem hemofilia. Indianara conta que a família descobriu a doença quando o garoto fez um exame de sangue e, após a coleta, teve hemorragia.
“A hemofilia entrou na nossa vida de uma forma bem impactante. Foi após uma coleta de sangue que o Théo fez. Ele teve uma hemorragia enorme, quase perdeu o movimento do braço, quase teve o braço amputado por uma equipe que não conhecia o que era a hemofilia. Nós tivemos muita dificuldade, sim”, relatou a mãe do menino.
Indianara diz ainda que, para fazer o tratamento em uma cidade que oferece o serviço, ela e o filho precisam viajar mais de seis horas no ônibus da prefeitura, à noite, e passar o dia inteiro fora de casa.
“Nós viajamos, são 400 km, seis horas, todas as vezes que nós vamos. A gente viaja seis horas para a ida e seis horas para a volta. E normalmente ficamos o dia todo no Hemocentro aguardando, porque a gente faz a viagem muitas vezes com o ônibus da prefeitura. Então a gente viaja a noite inteira, passa por consulta, aguarda o dia inteiro no Hemocentro para depois retornar com esse mesmo ônibus, com outros pacientes para casa. Então é uma viagem muito esgotante”, completou.
Por G1
