O “empurrão”do pai Fernando para que o Henrique, de seis anos de idade, possa aproveitar o balanço na pracinha do Parque do Trabalhador, permite que o filho viva parte da sua infância. Mas para aproveitar e viver a infância que tem direito o Henrique precisa do “empurrão” das autoridades do Ministério da Saude, do governo federal e do Supremo tribunal Federal (STF) para liberar a medicação Givinostat para inibir o processo de degeneração muscular que compromete a vida do Henrique portador da Distrofia Muscular de Duchene.
Os pais Ana Paula e Fernando, moradores de Nova Hartz, fazem uma peregrinação em eventos, veículos de comunicação, lideranças políticas, artistas, jogadores de futebol, enfim em todos os locais possíveis para que o pedido de socorro para salvar o filho chegue em Brasília. É de lá que depende o crescimento do menino que já tem dificuldades para caminhar e para evitar atrofia total a medicação precisa ser aplicada até os oito anos de idade, ou seja, o mais rápido possível.
Durante a primeira Feira Holística de Autoconhecimento, realizada ontem (12), no Parque de Recreação do Trabalhador, na Vicentina, em São Leopoldo, a família foi acolhida pelas organizadoras Carla Adriana e Carla Magalhães e por todos os expositores e público. “Nossa vida tem sido essa luta para salvar nosso filho. É sofrido, dolorido mas que conseguimos seguir na luta com a acolhida as das pessoas. O Henrique tem direito a viver a infância e isso não depende da gente”, disse a mãe Ana Paula.
O tratamento anual do Henrique custa R$ 3,5 milhões. Um processo no STF busca o direito do menino receber pelo SUS.
Para saber mais sobre a história do Henrique e como ajudar acesse o instagram @henrique_portadorde_duchene
PIX 03869414081 – CPF da mãe Ana Paula
Vakinha online : [email protected].br
