O dia 19 de dezembro de 2024 é uma data que a família do menino Joaquim Neves, de apenas 7 anos, jamais esquecerá. Hoje, o Supremo Tribunal Federal decidiu que o Ministério da Saúde terá que comprar o medicamento para estabilizar a Distrofia Muscular de Duchenne que Joaquim precisa para seguir sua vida. A doença genética rara e progressiva afeta os músculos esqueléticos do corpo, cuja incidência é de 1 em 3.500 a 5.000 nascidos vivos do sexo masculino.
A medicação custa mais de 17 milhões e é importada dos EUA. “A ministra Carmem Lúcia deu procedente a ação e exigiu que a união compre o remédio”, disse Alessandro Neves, pai do Joaquim.
Segundo o pai, agora os advogados da família “entrarão com pedido de urgência para que o Ministério da Saúde disponibilize o valor para o médico pedir o medicamento”.
Diagnóstico
Segundo o o pai, Joaquim não caminhou até os 18 meses, aí eles procuraram um profissional da saúde para saber os motivos. “A Distrofia Muscular de Duchenne, é causada por uma mutação no gene responsável pela produção da proteína distrofina, fundamental para dar estabilidade da membrana do músculo. Desde o diagnóstico o tratamento do Joaquim é fisioterapia e corticóide. Nosso filho tem uma vida normal, com exceção da corrida. Ele pode caminhar aceleradamente mas não correr. ‘Quanto mais cedo a doença for diagnosticada melhor é a evolução”. Alessandro Neves
Terapia
A medicação é uma terapia aplicada por infusão como se fosse uma vacina. Porém, o processo, a infusão é similar a um transplante. Trata-se de uma terapia que irá estabilizar a doença por muito tempo. “Tem crianças nos EUA que fizeram a medicação desde 2018, além dos estudos e a eficácia atende a expectativa. Trata-se da terapia gênica elevidys com aplicação única cujo custo é 3, 2 milhões de dólares ou seja, mais de 17 milhões de reais e precisa ser aplicada antes dos oito (8) anos. O Joaquim completa oito anos em fevereiro. Todo o processo é em São Paulo porque somente quatro médicos no Brasil estão habilitados”. Alessandro Neves.
