Mais uma vez a solidariedade fará a diferença em São Leopoldo. Será no dia sete (7) de dezembro no estádio Cristo Rei, quando será realiza uma partida de futebol solidária com a presença de craques da dupla Grenal em prol da campanha @salveojoaquim. O evento está sendo organizado por Marcelo Pitol como uma das iniciativas para arrecadar recursos para a compra da medicação que custa mais de 17 milhões. A medicação que precisa ser importada dos EUA, é o que existe de mais novo para estabilizar a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e progressiva que afeta os músculos esqueléticos do corpo, cuja incidência é de 1 em 3.500 a 5.000 nascidos vivos do sexo masculino. Joaquim tem sete (7) anos e a medicação precisa ser aplicada até oito (8) anos, no caso do Joaquim, até fevereiro de 2025. No Berlinda News Entrevista desta quinta-feira (31), o pai do Joaquim, Alessandro Neves e Marcelo Pitol falaram sobre o evento e principalmente sobre a campanha @salveojoaquim.
Diagnóstico
“Como o Joaquim não caminhou até os 18 meses procuramos profissionais da saúde para saber os motivos. Aí surgiu o diagnóstico da começamos (pais) a investigar e o diagnóstico foi Distrofia Muscular de Duchenne, causada por uma mutação no gene responsável pela produção da proteína distrofina, fundamental para dar estabilidade da membrana do músculo. Desde o diagnóstico o tratamento do Joaquim é fisioterapia e corticóide. Nosso filho tem uma vida normal, com exceção da corrida. Ele pode caminhar aceleradamente mas não correr. ‘Quanto mais cedo a doença for diagnosticada melhor é a evolução”. Alessandro Neves
Terapia
“Essa medicação é uma terapia aplicada por infusão como se fosse uma vacina. Porém, o processo, a infusão é similar a um transplante. Trata-se de uma terapia que irá estabilizar a doença por muito tempo. Tem crianças nos EUA que fizeram a medicação desde 2018, além dos estudos e a eficácia atende a expectativa. Trata-se da terapia gênica elevidys com aplicação única cujo custo é 3, 2 milhões de dólares ou seja, mais de 17 milhões de reais e precisa ser aplicada antes dos oito (8) anos. O Joaquim completa oito em fevereiro. Todo o processo é em São Paulo porque somente quatro médicos no Brasil estão habilitados”. Alessandro Neves.
Adesão à campanha
“Fui procurado pelos pais do Joaquim para fazer colaborar com a campanha por meio de um jogo com os jogadores da dupla Grenal. Mas não fiz durante a campanha para evitar que as pessoas interpretassem de forma errada. Acabada a campanha estamos correndo atrás de tudo o que envolve um evento assim. É muita coisa, mas tenho certeza que o resultado será muito bom para colaborar na arrecadação desse montante de dinheiro. Também estamos vendo com os deputados uma forma do Poder Público também ajudar”. Marcelo Pitol
Vereador eleito
“Entre a disputa de 2022 para deputado e agora como vereador a diferença é enorme e eu aprendi muito por exemplo, fazer campanha e entender com clareza a função do vereador. O vereador Marcelo não tem poder para a construção de diques, isso é tarefa dos executivos em todas as esferas. Meu papel de vereador é fiscalizar a obra, o custo o andamento”. Marcelo Pitol
Na Câmara de Vereadores
“Fui eleito para ser vereador, para estar na Câmara de Vereadores e não assumir secretaria. Posso e vou contribuir com as secretarias, do Esporte, por exemplo, pela minha expertise. É na Câmara de Vereadores que vou entender o funcionamento da administração municipal. Mas o que eu tenho certeza é que quero fazer política.” Marcelo Pitol
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